A veces te encuentras con personas que simplemente te hacen decir «guau». Conocer a Jamina Winston fue una de mis experiencias. Cuando crecí nadando con asma, siempre he apreciado la capacidad pulmonar y la respiración en un grado que la población en general daba por sentado; nunca había conocido a nadie más con este agradecimiento, en otras palabras, hasta que conocí a Jamina, cuya inspiradora historia quiero contar. compartir con el mundo de hoy.
Jamina tiene 29 años, mide alrededor de 5 pies y pesa alrededor de 80 libras Jamina sufre de fibrosis quística. Pero más allá de las estadísticas, Jamina es una atleta, una nadadora. Si ser nadadora no era lo suficientemente impresionante, tener 29 años y tener fibrosis quística es una hazaña en sí misma. Cuando Jamina tenía 10 años, la edad promedio de supervivencia de un niño con La fibrosis quística tenía 6 años, le diagnosticaron fibrosis quística a los 3 años, comenzó a nadar a los 5 y fue miembro del equipo de natación durante toda la escuela secundaria.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que hace que el cuerpo produzca un líquido pegajoso anormalmente espeso (moco). Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y el páncreas, lo que provoca infecciones pulmonares potencialmente mortales y problemas digestivos graves. La enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y, en los seres humanos, el sistema reproductivo.
Millones de estadounidenses portan el gen defectuoso de la FQ, pero no presentan síntomas. De hecho, la fibrosis quística es un trastorno autosómico recesivo, lo que significa que deben estar presentes dos genes defectuosos, uno de cada padre, para que se manifiesten los rasgos. en 29 estadounidenses blancos porta el gen de la FQ. La enfermedad es la enfermedad hereditaria más común y fatal que afecta a los caucásicos en los Estados Unidos.
Viviendo con fibrosis quística
En términos prácticos, Jamina ha lidiado con muchas cosas que la mayoría de nosotros ni siquiera podemos imaginar. Se trata de adaptaciones de por vida y, como ella dijo, «La única forma en que he vivido desde que recuerdo. No conozco ninguna diferencia. ? Un día típico para Jamina comienza con tres tratamientos con nebulizador, que duran alrededor de una hora, los hace dos veces al día, una después de despertarse y otra antes de acostarse, luego está la limpieza de las vías respiratorias, que puede estar en la forma de ejercicio (natación, escalada o senderismo) o se realiza mecánicamente utilizando una válvula diseñada para hacerle toser y despejar sus vías respiratorias de la acumulación de moco. También le lleva alrededor de una hora de su día.
Debido a la fibrosis quística, Jamina ha desarrollado diabetes y tiene que controlar sus niveles tres veces al día y administrar inyecciones de insulina. El oxígeno es un dispositivo común durante la mayoría de sus noches, al igual que la aplicación de la sonda nasogástrica (sonda NG) para la alimentación nocturna. , que se instala y se quita por sí solo. Y eso es impresionante: una sonda nasogástrica pasa por la nariz y la garganta hasta el estómago.
La fibrosis quística se acompaña de frecuentes hospitalizaciones. Jamina estima que pasa aproximadamente la mitad del año dentro y fuera del hospital, generalmente en aislamiento (para evitar infecciones), lo que la hace sentir muy limitada y no deja espacio para caminar, y mucho menos para hacer ejercicio.
La comunidad de la fibrosis quística
Uno de los grandes retos de la fibrosis quística es que es muy peligroso para las personas con fibrosis quística estar en contacto porque están expuestas a infecciones complicadas, Jamina me dijo lo difícil que era conocer a otras personas y compartir experiencias aprender de los demás. Esta era la situación de todos los pacientes con fibrosis quística hasta que apareció Internet y comenzaron los grupos de apoyo virtuales. Esto ha hecho que compartir experiencias sea mucho más fácil y Jamina ya no se siente ‘sola’.
Cada año, Jamina participa en la CF Walk organizada por la CF Foundation. Lo ha estado haciendo desde 2001, como Team Zoomina (Jamina trabaja en el Zoológico de Phoenix como coordinadora de actividades especiales para campamentos nocturnos infantiles. Trabajar con niños y animales es » lo mejor de ambos mundos «como ella dice). El equipo de Zoomina recauda fondos para la FQ principalmente para la divulgación. Jamina explicó:» La supervivencia media de 6 años de crecimiento ahora se ha incrementado a 37. Ahora estoy detrás de la curva. Investigación y Los nuevos tratamientos han mejorado enormemente la calidad de vida y la supervivencia de las personas con fibrosis quística. ¡Es enorme! El próximo año, la marcha se llevará a cabo el 28 de abril y espero agregar algunos miles de dólares adicionales en donaciones a la CF Foundation.
De todo lo que sabe ahora sobre la fibrosis quística, probablemente pueda imaginar lo difícil que puede ser nadar para alguien que tiene problemas para respirar. Mientras Jamina se saltó la natación en la universidad para concentrarse en la graduación, encontró salvavidas después de graduarse. Se unió a Mesa Aquatics Club Masters ( MAC), el equipo del que sigue siendo parte hasta el día de hoy y con el que entrena cuando no está en el hospital. Jamina dice: «Toser sangre y quedarme sin aliento son eventos comunes para mí cuando nado. Pero si escucho a mi cuerpo y permanecer dentro de los límites, estoy a salvo. Una de las adaptaciones que Jamina usa a menudo es nadar boca arriba, ya que le permite respirar continuamente.
El año pasado, Jamina logró dos grandes hazañas para una persona con FQ: completó el «Triple Bypass», que es una sesión en la que se completan 10,000 metros de natación en un día. Tuvo que usar aletas en su talla dos para completar esta. pero está muy orgullosa de este logro. También completó el nado nocturno del lago Saguaro, nuevamente principalmente con aletas y mucho lomo.
Pero el mayor logro de Jamina, en mi opinión, es el que tuve la suerte de asistir y no podía creerlo. En 2011, Mesa fue sede del Campeonato Nacional de Natación en Campo Corto de EE. UU. Jamina se había inscrito para competir pero había sido hospitalizada algunas semanas antes. Fue dada de alta del hospital el día antes de que comenzara la competencia. Con su intravenosa todavía en él, se presentó en la piscina sabiendo que no podía nadar. Queriendo ser parte de la emoción, Jamina se le confió el trabajo voluntario como una «comisión por supuesto» para ayudar a organizar el concurso.
Después de tres días de voluntariado, en el último día de competencia, fue la última carrera de Jamina, los 50 m espalda, Jamina ya no pudo contenerse y tuvo que ser parte de la acción. Se puso su traje de entrenamiento de dos piezas, su gorra. y gafas, y se dirigió a las cuadras para ser parte de la competencia como atleta. ‘No sabía qué esperar, pero era solo un 50, y pude nadar sobre mi espalda, lo que significaba que’ Sería capaz de respirar todo el camino. Mi principal objetivo era terminar, pero por supuesto quería pasar un buen rato, 45 segundos es lo que esperaba. Completó sus 50 brazadas en: 45. 33.
Jamina se considera una persona sana y atribuye su salud y longevidad en parte a la natación, su dieta vegetariana y el respeto por su estilo de vida de FQ, es una atleta enfocada y decidida que me inspira, actualmente está en lista de espera para un trasplante de pulmón. espera participar en la increíble carrera con su hermana y nadar con su familia?Mesa Aquatics siempre que se le permita nadar.